مرحباً بالجميع، اسمي Kaiya وسأخبركم قليلاً عن نفسي.

عندما وُلدت في سبتمبر 2014، بدا كل شيء على ما يرام. لكن عندما كنت في الحضانة، لاحظ والداي ومعلماتي أن هناك أمرًا غير طبيعي. كنت أتحرك جالسًا على مؤخرتي بدلًا من الحبو، ولم أستطع أن أرفع نفسي إلى الوقوف. بدأت المشي في سن متأخرة جدًا، ولم تكن خطواتي متزنة. كما كانت يداي وأصابعي ترتجف عندما أحاول التقاط شيء أو الإشارة إليه. كانت مشكلة لم يفهمها أحد حقًا في ذلك الوقت.

ثم، عندما كان عمري نحو عامين، ذهبت إلى المستشفى لإجراء الفحوصات. خضعت لفحص بالرنين المغناطيسي، بل وأجريت لي عملية لأخذ خزعة من العضلات والجلد، وأمضيت ليلتين في المستشفى. لم يعرف الأطباء لبعض الوقت ما المشكلة، سوى أن المخيخ لديّ كان متضررًا. يقع المخيخ في مؤخرة الرأس، ويساعد على نقل الرسائل من الدماغ إلى الساقين والذراعين.

عرفنا الإجابة أخيرًا في أغسطس 2018، حين كنت أقترب من عامي الرابع. واكتشفنا أن لديّ خللًا في جين يُسمى NKX6-2، وهو ما يسبب الرنح التشنجي. تؤثر الجينات في كل خلية من خلايا أجسامنا، وتساعد على تكوين هويتنا، بل إنها تتحكم أيضًا في لون أعيننا.

يجعلني الرنح التشنجي أواجه صعوبات بطرق عدة. لا أستطيع الحفاظ على توازني، لذلك لا أستطيع المشي أو الوقوف أو الركض أو القفز أو الوثب. وأعاني أيضًا مما يُسمى «الرعاش القصدي»، أي أن يديّ ترتجفان كثيرًا عندما أحاول القيام بشيء ما، مثل حمل صينية الطعام. 

رغم أن بعض الأمور صعبة، فإنني أتلقى الكثير من المساعدة. أصدقائي رائعون. ويدعمني معلمو المدرسة كثيرًا وهم متميزون؛ فهم يساعدونني في تدوين ما أريد قوله، وتبديل ملابسي، والقيام بالأنشطة الخارجية. وأستخدم أيضًا مشّاية وكرسيًا متحركًا، وأقوم بتمارين التمدد لمساعدة جسمي. ولدي حتى رباط موزون لليد يساعدني على التحكم في الرعشة.

أحب في المدرسة أن يساعدني أصدقائي في إحضار الأشياء التي لا أستطيع الوصول إليها، وأحب كثيرًا أن نعمل معًا. غالبًا ما يأتون ليلعبوا معي لأنني لا أستطيع الركض إليهم، وأنا أقدّر ذلك حقًا. لذلك أنا ممتن، وآمل أن يستمروا في فعل ذلك!

أنا محظوظ جدًا لأنني أدرس في مدرسة مثل Edge Grove. فعلى الرغم من أنني أستخدم المشاية والكرسي المتحرك، أستطيع التنقل بأمان في أرجاء المدرسة من دون الحاجة إلى تجاوز أي درجات أو مطبّات. أحب الفنون الأدائية، وأستطيع المشاركة في كل عرض مسرحي. وما كنت لأتمكن من فعل كل هذا لولا معلميّ الرائعين الذين يتعاملون معي بلطف وصبر ويقدمون لي الدعم. إنهم يجعلون Edge Grove مدرسة مميزة حقًا.

وهل تعرفون ماذا أيضاً؟ هناك المزيد! تعطيني ماما الآيس كريم عندما تؤلمني ساقاي! كل من حولي لطيف جداً ويساعدني دائماً. ولا أضطر إلى الخروج للعب عندما تمطر، فلا أبتلّ مثل الأطفال الآخرين، وهذا أمر رائع! وعندما أذهب إلى GOSH (مستشفى غريت أورموند ستريت)، أرى أطفالاً كثيرين حالتهم أسوأ بكثير من حالتي، وهذا يساعدني على تذكّر أن أكون ممتناً لما لدي.

تعمل عائلتي بجد لإيجاد علاج لي وللأطفال الآخرين الذين يواجهون مشكلات مشابهة. ويأمل العلماء في التوصل إلى علاج جيني. أعتقد أنه سينجح، وهذا يعني أنني قد أتمكن من المشي والركض في المستقبل. يجري هذا العمل في لندن وأمريكا. ويسعدني كثيراً أن أفكر بأنني قد أتمكن بعد بضع سنوات من التنقل بسهولة أكبر.