Hola a todos, me llamo Kaiya y voy a contarles un poco sobre mí. 

Cuando nací, en septiembre de 2014, todo parecía ir bien. Pero cuando estaba en la guardería, mis padres y profesores se dieron cuenta de que algo no iba bien. Me desplazaba sentado, impulsándome con las piernas, en lugar de gatear, y no podía incorporarme por mí mismo. Empecé a caminar muy tarde y tenía poco equilibrio. También me temblaban las manos y los dedos cuando intentaba coger algo o señalar. En aquel momento no entendían muy bien cuál era el problema.

Luego, cuando tenía unos dos años, fui al hospital para hacerme pruebas. Me hicieron una resonancia magnética e incluso una operación para tomar una biopsia de músculo y piel, y pasé dos noches en el hospital. Durante un tiempo, los médicos no sabían qué me pasaba, aparte de que tenía el cerebelo dañado. El cerebelo está en la parte posterior de la cabeza y ayuda a enviar mensajes del cerebro a las piernas y los brazos.

Por fin obtuvimos una respuesta en agosto de 2018, cuando yo tenía casi cuatro años. Descubrimos que tengo un gen defectuoso llamado NKX6-2, que causa ataxia espástica. Los genes influyen en todas las células de nuestro cuerpo y contribuyen a hacer de nosotros quienes somos; incluso controlan el color de nuestros ojos.

La ataxia espástica me dificulta hacer varias cosas. No tengo buen equilibrio, así que no puedo caminar, estar de pie, correr, saltar ni brincar a la pata coja. También tengo algo que se llama «temblor de intención», que significa que me tiemblan mucho las manos cuando intento hacer algo, como sostener una bandeja de comida. 

Aunque algunas cosas son difíciles, recibo mucha ayuda. Mis amigos han sido estupendos. Los profesores del colegio me apoyan mucho y son fantásticos: me ayudan a escribir, a cambiarme y a hacer actividades al aire libre. También uso un andador y una silla de ruedas, y hago estiramientos para ayudar a mi cuerpo. Incluso tengo una correa con peso para la mano que me ayuda con el temblor.

En la escuela, me gusta que mis amigos me ayuden a alcanzar cosas y me encanta cuando trabajamos en equipo. A menudo vienen a jugar conmigo porque no puedo correr hasta donde están, y eso me hace mucha ilusión. ¡Se lo agradezco y espero que sigan haciéndolo!

Tengo mucha suerte de ir a un colegio como Edge Grove. Aunque uso un andador y una silla de ruedas, puedo desplazarme con total seguridad por las instalaciones del colegio, sin tener que pasar por escalones ni desniveles. Me encantan las artes escénicas y puedo participar en todas las obras de teatro. No podría hacer todo esto sin mis increíbles profesores, que son amables, pacientes y siempre me apoyan. De verdad hacen que Edge Grove sea un colegio muy especial.

¿Y saben qué? ¡Hay más! ¡Mamá me da helado cuando me duelen las piernas! Todos a mi alrededor son muy amables y siempre me ayudan. Cuando llueve, no tengo que salir a jugar, así que no acabo empapada como los demás niños, ¡lo cual es una ventaja! Además, cuando voy al GOSH (Great Ormond Street Hospital), veo a muchos niños que están mucho peor que yo, y eso me ayuda a recordar que debo estar agradecida por lo que tengo.

Mi familia ha estado trabajando mucho para encontrar una cura para mí y para otros niños con problemas parecidos. Los científicos esperan encontrar alguna terapia génica. Creo que funcionará, y eso significa que en el futuro quizá pueda caminar y correr. El trabajo se está llevando a cabo en Londres y Estados Unidos. Me hace muy feliz pensar que dentro de unos años quizá pueda desplazarme con más facilidad.