Bonjour à toutes et à tous, je m’appelle Kaiya et je vais vous parler un peu de moi.

À ma naissance, en septembre 2014, tout semblait normal. Mais quand j’étais à la crèche, mes parents et mes éducateurs ont remarqué que quelque chose n’allait pas. Je me déplaçais sur les fesses au lieu de ramper et je n’arrivais pas à me mettre debout en me hissant. J’ai commencé à marcher très tard et j’étais instable sur mes pieds. Mes mains et mes doigts tremblaient aussi quand j’essayais de saisir un objet ou de montrer quelque chose du doigt. À l’époque, personne ne comprenait vraiment le problème. 

Puis, vers l’âge de deux ans, je suis allé à l’hôpital pour passer des examens. J’ai passé une IRM et subi une intervention avec une biopsie musculaire et cutanée. Je suis resté deux nuits à l’hôpital. Pendant un certain temps, les médecins ne savaient pas ce qui n’allait pas, à part que mon cervelet était endommagé. Le cervelet se trouve à l’arrière de la tête et aide à transmettre les messages du cerveau aux jambes et aux bras.

Nous avons enfin obtenu une réponse en août 2018, alors que j’avais presque quatre ans. Nous avons découvert que j’avais un gène défectueux appelé NKX6-2, qui est à l’origine de l’ataxie spastique. Les gènes influent sur toutes les cellules de notre corps et contribuent à faire de nous ce que nous sommes ; ils déterminent même la couleur de nos yeux.

L’ataxie spastique me pose plusieurs difficultés. Je n’ai pas d’équilibre, alors je ne peux ni marcher, ni rester debout, ni courir, ni sauter, ni sautiller. J’ai aussi ce qu’on appelle un « tremblement intentionnel » : mes mains tremblent beaucoup quand j’essaie de faire quelque chose, comme porter un plateau-repas.

Même si certaines choses sont difficiles, je reçois beaucoup d’aide. Mes amis sont formidables. À l’école, mes professeurs me soutiennent beaucoup et sont géniaux : ils m’aident à écrire, à me changer et à participer aux activités en plein air. J’utilise aussi un déambulateur et un fauteuil roulant, et je fais mes étirements pour aider mon corps. J’ai même une sangle lestée pour la main qui m’aide à contrôler mes tremblements. 

À l’école, j’aime bien quand mes amis m’aident à attraper les choses que je ne peux pas atteindre, et j’adore quand on fait des choses ensemble. Ils viennent souvent jouer avec moi parce que je ne peux pas courir jusqu’à eux, et ça me fait vraiment plaisir. Alors je leur suis reconnaissant et j’espère qu’ils continueront !

J’ai beaucoup de chance d’aller dans une école comme Edge Grove. Même si je me déplace avec un déambulateur et un fauteuil roulant, je peux circuler en toute sécurité dans l’enceinte de l’école, sans avoir à franchir de marches ni de bosses. J’adore les arts de la scène et je peux participer à toutes les productions théâtrales. Je ne pourrais pas faire tout cela sans mes formidables enseignants, qui sont gentils, patients et toujours là pour me soutenir. Ils font vraiment d’Edge Grove une école très spéciale.

Et vous savez quoi ? Maman me donne de la glace quand j’ai mal aux jambes ! Tout le monde autour de moi est très gentil et m’aide toujours. Je n’ai pas besoin de sortir jouer quand il pleut, alors je ne suis pas trempé comme les autres enfants, c’est un avantage ! Et quand je vais au GOSH (Great Ormond Street Hospital), je vois beaucoup d’enfants qui vont bien plus mal que moi, ce qui m’aide à me rappeler que je dois être reconnaissant de ce que j’ai.

Ma famille travaille dur pour trouver un remède pour moi et pour les autres enfants qui rencontrent des problèmes similaires. Les scientifiques espèrent trouver une thérapie génique. Je pense qu’elle fonctionnera et que, plus tard, je pourrai marcher et courir. Ces recherches sont menées à Londres et aux États-Unis. Je suis très heureux à l’idée que, dans quelques années, je pourrai peut-être me déplacer plus facilement.