فريق البحث
تقف وراء رسالتنا لعلاج NKX6-2 مجموعات دولية من العلماء والأكاديميين والباحثين المرموقين عالميًا. وتتخذ هذه الفرق من مؤسسات مرموقة حول العالم مقرًا لها، منها كلية لندن الجامعية (UCL)، ومركز ساوثويسترن الطبي بجامعة تكساس (UTSW) في دالاس، وجامعة لافال في كندا، وجامعة لشبونة في البرتغال. وتعمل هذه الفرق المتميزة على ريادة العلوم الوراثية المتقدمة اللازمة لتغيير مستقبل رعاية المصابين باعتلالات المادة البيضاء.
بينما يقدّم فريق الرعاية السريرية والعلاجية الدعم للمرضى في الوقت الحاضر، تكرّس هذه الشبكة البحثية الاستثنائية جهودها للمستقبل بالكامل: تحويل الاكتشافات المخبرية الرائدة إلى علاجات جينية موجّهة ومنقذة للحياة.
يضم فريق الأبحاث أيضًا استشاريين وشركاء يحظون بتقدير كبير، وقد نسقوا الدعوة الأولية لإجراء الأبحاث، وأتاحوا الوصول إلى المجالس الاستشارية العلمية، ويتولون متابعة المراحل الرئيسية للمشروع باستمرار.
سيقدمون المشورة بشأن المضي بالعلاج الجيني عبر مراحله المختلفة لتقييم الفعالية والسلامة، واستيفاء الإجراءات التنظيمية الصارمة اللازمة للموافقات. ويتطلب ذلك إعداد وثائق متخصصة، وتحليل نتائج المختبرات وتقييمها بعمق، وفهمًا متقدمًا للأبحاث العلمية؛ وهي إمكانات توفرها هذه المنظومة الاستشارية لدعم رسالتنا.
قاد الدكتور Viorica Chelban والأستاذ Henry Houlden فريق البحث في كلية لندن الجامعية (UCL)، الذي اكتشف لأول مرة أن الطفرات في جين NKX6-2 تسبب الرنح التشنجي التدريجي ونقص الميالين (الرنح التشنجي 8 / SPAX8).
نُشرت ورقتهم البحثية الرائدة، بعنوان "Mutations in NKX6-2 Cause Progressive Spastic Ataxia and Hypomyelination"، في يونيو 2017 في المجلة الطبية المرموقة Brain.
د. فيوريكا شيلبان
طبيب أكاديمي واستشاري في طب الأعصاب، UCL Queen Square Institute of Neurology
تتخصص الدكتورة Viorica Chelban في الأبحاث التطبيقية وعلم الجينوم واكتشاف المؤشرات الحيوية للأمراض التنكسية العصبية النادرة. وكانت الباحثة الرئيسية والمؤلفة الأولى في الدراسة الرائدة عام 2017، التي حددت للمرة الأولى طفرات NKX6-2 سببًا للرنح التشنجي المترقي وحثل المادة البيضاء ناقص الميالين. وتقسم الدكتورة Chelban وقتها بين إجراء أبحاث علمية أساسية متقدمة في UCL وعلاج المرضى في عيادات الوراثة العصبية في المستشفى الوطني للأمراض العصبية وجراحة الأعصاب في لندن. وهي ملتزمة بردم الهوة بين الاكتشافات الجينية والطب العملي المخصص للمرضى المصابين بحالات نادرة للغاية.
Professor Henry Houlden
أستاذ علم الأعصاب والوراثة العصبية، معهد UCL Queen Square لطب الأعصاب
يُعد البروفيسور Henry Houlden قائدًا معترفًا به عالميًا في مجال علم الوراثة العصبية وطب الأعصاب السريري. تركز أبحاثه على تحديد الأسس الوراثية والآليات الجزيئية الكامنة وراء الأمراض التنكسية العصبية النادرة واضطرابات الحركة. في عام 2017، شاركت مجموعة أبحاث البروفيسور Houlden في UCL في اكتشاف الصلة بين الطفرات ثنائية الأليل في جين NKX6-2 ونقص الميالين الشديد في الجهاز العصبي المركزي. وإلى جانب سجل أبحاثه الواسع، الذي يشمل قيادة مبادرات واسعة النطاق لتسلسل الجينوم مثل مشروع 100,000 Genomes، يعمل استشاريًا في طب الأعصاب لدى NHS في National Hospital for Neurology and Neurosurgery.
Professor Jacques P. Tremblay
أستاذ الطب الجزيئي، كلية الطب، جامعة لافال
يُعد الأستاذ Jacques P. Tremblay من الرواد المعترف بهم دوليًا في تطوير العلاجات الخلوية والجينية للأمراض الوراثية. ويركز بحثه الرائد على استخدام تقنيات CRISPR والتحرير الأولي PRIME المتقدمة لتصحيح الأخطاء الجينية مباشرة. وأنجز فريق الأستاذ Tremblay في جامعة لافال أبحاثًا مهمة قبل سريرية لتصحيح الطفرات النقطية المحددة في جين NKX6-2، والمسؤولة عن الرنح التشنجي 8 (SPAX8). وبصفته أحد أبرز الباحثين في الطب الجزيئي في كندا، يهدف في نهاية المطاف إلى تطوير علاجات موجّهة لتحرير الجينات، تصلح الجينات المتحورة وتقدم علاجات تغيّر حياة العائلات المصابة باضطرابات عصبية عضلية نادرة.
الدكتور Federico Herrera
أستاذ مساعد ورئيس مختبر بنية الخلية ودينامياتها، كلية العلوم، جامعة لشبونة
يُعد الدكتور Federico Herrera من أبرز علماء الأحياء الخلوية والجزيئية، ويتخصص في ديناميات الأمراض التنكسية العصبية النادرة وأمراض الجهاز العصبي المركزي. ويركز مختبره على تطوير أدوات جزيئية متقدمة ونماذج للخلايا الحية لفهم كيفية تأثير الأخطاء الجينية في سلوك البروتينات. وفي أبحاث رائدة، درس فريق الدكتور Herrera العواقب البنيوية الدقيقة لطفرات NKX6-2، مستكشفًا ما إذا كان الرنح التشنجي 8 (SPAX8) يتصرف كاضطراب ناجم عن سوء طيّ البروتين وتجمعه. ومن خلال تطبيق تقنيات مبتكرة مثل استكمال البروتين، يسعى إلى إيجاد طرق جديدة لاستعادة الوظيفة الكاملة لعامل النسخ NKX6-2 في الخلايا، تمهيدًا لتطوير علاجات موجّهة للمرضى وعائلاتهم.
مؤسسة n-Lorem
منظمة أبحاث غير ربحية وروّاد تقنية ASO
مؤسسة n-Lorem منظمة غير ربحية فريدة، تكرّس جهودها لاكتشاف وتوفير أدوية أوليغونوكليوتيد مضاد للت sense (ASO) مخصصة للمرضى الذين لديهم طفرات نادرة للغاية. تعاونّا مع n-Lorem لإجراء تقييم علمي دقيق ومخصص للتحقق مما إذا كان بالإمكان استخدام تقنية ASO لعلاج طفرات NKX6-2. ورغم أن تحليلهم المعمّق خلص في نهاية المطاف إلى أن الآليات الجزيئية المحددة لجين NKX6-2 لا تناسب نهجاً علاجياً قائماً على ASO، فقد أتاح تقييم خبرائهم لمجتمعنا فهماً قيّماً للغاية.
د. ستيفن غراي
أستاذ طب الأطفال ومدير منشأة النواقل الفيروسية في UT Southwestern، المركز الطبي بجامعة تكساس ساوثويسترن
يُعد Dr. Steven Gray رائدًا معترفًا به عالميًا في مجال العلاج الجيني، ويتخصص في تطوير أنظمة نواقل الفيروسات المرتبطة بالغدّانيات (AAV) المصممة للجهاز العصبي المركزي. يركّز بحثه على تحسين طرق إيصال الجينات السليمة والفعالة بأمان إلى خلايا الدماغ والحبل الشوكي. ويقود مختبر Dr. Gray في UT Southwestern أبحاثًا مهمة قبل سريرية لدراسة جدوى علاج إحلال جيني قائم على AAV، يستهدف تحديدًا طفرات NKX6-2 (الرنح التشنجي 8 / SPAX8). وبفضل سجله الحافل بنقل الاكتشافات المخبرية بنجاح إلى تجارب سريرية على البشر لأول مرة لعلاج عدد من الاضطرابات العصبية النادرة، يتمثل هدفه النهائي في ابتكار علاج جيني آمن وفعال وطويل الأمد يعالج السبب الجذري لاضطرابات NKX6-2 لدى المرضى وأسرهم.
الدكتور شين تشين
أستاذ مساعد في قسم طب الأطفال في UT Southwestern Medical Centre.
انضم الدكتور Xin Chen إلى هيئة التدريس في UT Southwestern عام 2018، بعد أن أمضى أكثر من 20 عامًا في المجال الطبي.
حصل د. تشن على شهادته الطبية من كلية شمال الصين الطبية للفحم عام 1986، ثم نال درجة الماجستير في الفيزيولوجيا المرضية عام 1989 من كلية هنغيانغ الطبية. وفي عام 2000، أكمل الدكتوراه في فيزيولوجيا الإشارات المرضية بجامعة كوبي في كوبي، اليابان. ثم أتمّ زمالة في جامعة كيس وسترن ريزيرف.
حصل الدكتور Chen على عدة جوائز للباحثين تقديرًا لأبحاثه، ويركز جهوده العلمية على تطوير علاجات جينية تعتمد على الفيروسات المرتبطة بالغدّيات (AAV) لعلاج الأمراض العصبية، بهدف نقل نتائج الدراسات قبل السريرية إلى التجارب السريرية.
الدكتورة Julie Greenfield وAtaxia UK
رئيسة الأبحاث، Ataxia UK (جمعية خيرية وطنية رائدة في مجال البحوث الطبية)
Ataxia UK هي المؤسسة الخيرية الوطنية الرائدة المكرسة لتمويل الأبحاث الطبية المتينة بهدف التوصل إلى علاجات للرنح التقدمي والشفاء منه. عندما حضرنا مؤتمر Ataxia UK للمرة الأولى عام 2019، واجهنا نقصًا تامًا في المعلومات، ولم يكن لدينا سوى القليل من الأمل. غيّرت رئيسة الأبحاث في المؤسسة الخيرية، الدكتورة Julie Greenfield، نظرتنا بالكامل؛ إذ فتحت أعيننا على الإمكانات المتاحة، وأطلقت دعوة عالمية لإجراء أبحاث لم نكن نعرف بوجودها أصلًا.
على مدى السنوات السبع الماضية، عملت جولي وفريق Ataxia UK كشريكين أساسيين في التعاون. وقد قدّموا المشورة الاستراتيجية المستمرة، والتوجيه للمشروع، وإمكانية الوصول المهمة إلى لجنتهم الاستشارية العلمية في جميع مراحل تطورنا، مما أتاح لنا إنشاء شبكة بحثية عالمية ومنظمة حول NKX6-2.
Terry Pirovollakis
Terry وفريقه في Elpida Therapeutics هم مستشارونا الموثوقون. وقد كُلّفوا بدفع مهمتنا قدماً حتى الوصول إلى العيادة. Terry شخصية بارزة تحظى باحترام كبير في هذا المجال العلمي المتخصص، وقد بنى سمعة استثنائية في تسريع تطوير العلاجات الجينية للأمراض النادرة. وهو أب خاض بنفسه الرحلة كاملة، من التشخيص إلى العلاج.
في 2 أبريل 2019، تلقى تيري وجورجيا بيروفولاكيس خبرًا مفجعًا: تشخيص ابنهما الأصغر مايكل بمرض وراثي نادر يُسمى SPG50. وقيل لهما أن يعودا إلى المنزل، وأن يحبّاه ويوفّرا له أفضل حياة ممكنة، إذ لم يكن هناك ما يمكن فعله لمنع الشلل الذي سيواجهه في نهاية المطاف. وكانت تلك بداية رحلة عائلة بيروفولاكيس بحثًا عن مستقبل أفضل لمايكل ولأطفال وعائلات أخرى حول العالم يواجهون تحديات مشابهة؛ رحلة أفضت إلى تأسيس Elpida Therapeutics.
فريق الرعاية السريرية والعلاجية
بالنسبة للأشخاص المصابين بـ NKX6-2، تُعد الرعاية العلاجية الشاملة في الحياة اليومية ضرورية للحفاظ على الصحة الجسدية والنفسية.
يشكّل فريقنا المتفاني من اختصاصيي الرعاية الصحية ركيزة دعم استثنائية. فمن خلال برامج العلاج الطبيعي والعلاج المائي والعلاج الوظيفي المنظمة، ساعدوا مرضى مثل كايا مباشرةً على إحراز تقدم ملحوظ في القوة البدنية. ولا تقل أهمية عن ذلك المرونة النفسية والعاطفية التي يعزّزها التواصل المستمر والإرشاد المتعلق بالصحة والعافية والدعم الرعوي المقدَّم على المستوى المحلي.
تحظى هذه الرعاية بدعم من خدمات المتابعة العصبية وجراحة العظام ذات المستوى العالمي والتخصص الدقيق في مستشفى غريت أورموند ستريت بلندن والمستشفى الوطني الملكي لجراحة العظام.
نؤمن بأن أفضل النتائج وأكبر قدر من الأمل يأتيان من شراكة متماسكة بين الأطباء والمعالجين والعائلات. فالرعاية المستمرة ضرورية. وبينما نعمل على تطوير علاج جيني رائد، ستكون فرص النجاح أفضل للمرضى الذين حافظوا على لياقتهم البدنية، والتزموا ببرامج التمارين، ويحظون بدعم نظرة إيجابية.
Andrea K Clarke MBE
أخصائية علاج طبيعي للأطفال معتمدة
أندريا ركن أساسي في فريقنا، وتتمتع بخبرة تزيد على ثلاثة عقود في طب الأطفال، اكتسبتها عبر عملها في هيئة الخدمات الصحية الوطنية البريطانية (NHS)، والاستشارات الخاصة، والقطاع الخيري. وتتخصص في التأخر النمائي والشلل الدماغي والانتقال إلى مرحلة الرشد لدى اليافعين (من عمر 0 إلى 19 عامًا)، وقد كرّست مسيرتها المهنية لتمكين الأطفال ذوي الإعاقات الجسدية.
تتسم Andrea بالتواضع في نهجها، وتشمل أعمالها الرائدة توليها منصب استشارية قيادية في NHS، وعضويتها البارزة في لجنة Association of Paediatric Chartered Physiotherapists، وتأسيسها الجمعية الخيرية الشهيرة للأطفال Playskill. وفي عام 2018، منحتها جلالة الملكة Elizabeth II الراحلة وسام الإمبراطورية البريطانية (MBE) تقديرًا لخدماتها الاستثنائية للأطفال والشباب.
د. هيكاتي دياز
استشاري طب الأطفال والمسؤول السريري لصحة الطفل المجتمعية، مؤسسة Central and North West London NHS Foundation Trust
الدكتورة Hecate Diaz استشارية أولى في طب الأطفال، متخصصة في طب نمو الأطفال والرعاية الشاملة للإعاقات العصبية المعقدة. وبصفتها القائدة السريرية لصحة الأطفال المجتمعية في Harrow، تعمل الدكتورة Diaz عند نقطة التقاء حيوية للرعاية متعددة التخصصات، إذ تنسق عن كثب مع الأسر والمدارس وخدمات العلاج والمستشفيات التخصصية، مثل GOSH، للتعامل مع التأثيرات اليومية للحالات الجينية النادرة. ومن خلال تقديم رعاية سريرية أساسية على المستوى المحلي والمجتمعي، تضمن حصول المرضى المصابين بحالات نادرة مثل NKX6-2 على متابعة طبية منسقة وعلاجات أساسية ودعم جسدي ونمائي مخصص طويل الأمد ضمن مجتمعاتهم.
Professor Deborah Eastwood
استشارية جرّاحة عظام أطفال، Royal National Orthopaedic Hospital (RNOH) وGreat Ormond Street Hospital (GOSH) تُعد البروفيسورة Deborah Eastwood رائدة معترفًا بها دوليًا في جراحة عظام الأطفال، وتشغل منصبي استشارية في RNOH Stanmore وGOSH، إلى جانب عملها أستاذة مشاركة في University College London (UCL). وتتخصص في علاج الحالات العضلية الهيكلية المعقدة، واضطرابات النمو، والاضطرابات العصبية العضلية لدى الأطفال. وتشرف البروفيسورة Eastwood على رعاية تقويم العظام بخبرة واسعة، مع التركيز على الحفاظ على القدرة على الحركة، ومتابعة نمو الهيكل العظمي، والتعامل مع الآثار الجسدية المعقدة للحالات النادرة مثل NKX6-2. وتضمن خبرتها السريرية الواسعة والتزامها بالرعاية التي تضع المريض في المقام الأول دمج التدبير الجسدي والجراحي طويل الأمد بسلاسة ضمن خطة الرعاية الشاملة للمريض.
الدكتور Marios Kaliakatsos
استشاري طب أعصاب الأطفال، مستشفى غريت أورموند ستريت (GOSH)
د. ماريوس كالياكاتوس استشاري متخصص في طب أعصاب الأطفال، ويتمتع بخبرة واسعة في الاضطرابات المعقدة للنمو العصبي والعضلات والأعصاب والاضطرابات الوراثية النادرة. وعلى مدى أكثر من عقد، تولّى د. كالياكاتوس رعاية كايا العصبية بوصفه طبيبها الأساسي، وأدار رعايتها السريرية طويلة الأمد بأسلوب شخصي يراعي احتياجاتها. ويجمع بين خبرة طبية عالمية المستوى ورعاية إنسانية استثنائية، لضمان تلبية الاحتياجات الطبية والعاطفية للمريضة وعائلتها طوال رحلتهم. وتوفر مشاركته المستمرة والمتفانية منظورًا سريريًا مهمًا للتعامل مع واقع الحالة اليومية ومراحل تطورها.
لينزي ماكفارلين-شو
أخصائي علاج وظيفي
لينزي ماكفارلين-شو اختصاصية علاج وظيفي متميزة وذات مهارات عالية، تتمتع بخبرة واسعة في الإعاقات العصبية وإعادة التأهيل البدني وإدارة الوضعيات المعقدة. وتركز على تعزيز الاستقلال الوظيفي، والتعامل مع الاحتياجات الحسية والجسدية، وتحسين مشاركة المرضى في الأنشطة اليومية. وتُجري لينزي تقييمات متخصصة للمعدات والأجهزة المساعدة والتعديلات المنزلية، لضمان تهيئة البيئة بما يلبي احتياجات الرعاية طويلة الأمد. ويسهم نهجها الشمولي الذي يضع المريض في صميم الرعاية إسهامًا أساسيًا في تحسين السلامة والراحة اليومية وجودة حياة المرضى الذين يواجهون تحديات ناجمة عن حالاتهم الطبية.
Kalpana Sanghrajka
أخصائية علاج طبيعي معتمدة ومديرة سريرية
كالپانا سانغراجكا أخصائية علاج طبيعي معتمدة ذات خبرة واسعة، تتخصص في العلاج الطبيعي العصبي للأطفال والبالغين، والإعاقات الجسدية المعقدة، وإعادة التأهيل طويلة الأمد. وبصفتها عضوًا أساسيًا في فريق الرعاية لدينا، تقدم علاجًا طبيعيًا عمليًا مصممًا وفق احتياجات كل شخص لتحسين الحركة، وضبط توتر العضلات، والحفاظ على مرونة المفاصل. تجمع كالپانا بين خبرتها السريرية المتخصصة ونهجها الإنساني الذي يضع المريض في المقام الأول، وتعمل عن كثب مع العائلات لتطبيق استراتيجيات الرعاية اليومية المهمة. ويضمن تفانيها المستمر حصول الأشخاص المصابين بحالات عصبية نادرة مثل الحالات المرتبطة بجين NKX6-2 على الدعم البدني الأساسي لتعزيز استقلاليتهم الوظيفية وتحسين جودة حياتهم عمومًا.
Lauren Weinstein
أخصائي علاج طبيعي معتمد
Lauren أخصائية علاج طبيعي للأطفال متحمسة وشغوفة ومجتهدة، وتكرس اهتمامًا كبيرًا لعملها مع الأطفال واليافعين. وتتخصص في رعاية الأطفال منذ الولادة وحتى سن 19 عامًا، وتتمتع بمهارة عالية في تقييم مجموعة واسعة من الحالات والتعامل معها وعلاجها، فضلًا عن دعم المرضى الصغار خلال انتقالهم إلى خدمات الرعاية المقدمة للبالغين. تلتزم Lauren بالرعاية الشمولية القائمة على الأدلة، وتحرص بانتظام على الالتحاق بدورات متقدمة لمواكبة أحدث الممارسات. وتتميز بعملها باستقلالية وبالتعاون ضمن فريق متعدد التخصصات، إذ تعمل باستمرار جنبًا إلى جنب مع العائلات والمهنيين الصحيين لضمان أفضل النتائج. وتشمل خبرتها المتنوعة المستشفيات التي تقدم الرعاية الحادة، وعيادات المرضى الخارجيين، والزيارات المنزلية، والبيئات التعليمية مثل الحضانات والمدارس والكليات. وكانت Lauren عنصرًا أساسيًا في فريقنا.
فريق التعليم والرعاية
لقد حالفنا الحظ في إلحاق كايا بالحضانة والمدرسة بدوام كامل، وهي فرصة نعلم أن كثيرًا من العائلات المتأثرة بـ NKX6-2 أو بحالات مشابهة لا تتوفر لها.
من واقع تجربتنا، كانت البيئات التعليمية التي التحقت بها Kaiya استثنائية حقاً؛ فهي أشبه ببيت ثانٍ، وقد قدمت دعماً هائلاً لعائلتنا بأكملها. ونعتبر معلميها جزءاً لا غنى عنه من فريقنا.
نؤمن إيمانًا راسخًا بأن هذا النجاح ثمرة التواصل المنفتح والشفاف. فمن خلال إطلاع المدرسة بانتظام على الحالة الصحية لـ Kaiya، بما في ذلك مراحل التقدم والتحديات، واحترامنا العميق لنطاق دور المعلّم الواسع، بنينا شراكة قوية. يقضي المعلمون وقتًا طويلًا ومنظمًا مع الأطفال، ويقدمون رؤى مهنية فريدة حول نقاط القوة الأكاديمية، والأنماط السلوكية، والعلاقات الاجتماعية، وحتى التفضيلات اليومية التي قد لا يلاحظها الوالدان لولا ذلك.
تشكل الشراكة القائمة على الاحترام والتنسيق بين الأهل والمعلمين جزءًا أساسيًا من تعليم الطفل، ومن شأنها بطبيعة الحال زيادة فرص تحقيق نتائج إيجابية.
Fountain Montessori
ارتادت Kaiya مدرسة Fountain من عمر سنة إلى أربع سنوات. وفي الواقع، كان معلمو Fountain هم من استدعونا ذات صباح، حين كان عمر Kaiya نحو 18 شهرًا، للتعبير عن قلقهم بشأن نموها الجسدي. كنا نعلم أنها لم تحقق بعض مراحل النمو المتوقعة، لكن هذا التدخل المبكر شجعنا على بدء الفحوصات والعلاج مبكرًا.
في بداية رحلتنا، خلال سنوات الحضانة، لم يكن لدينا تشخيص. كنا نعلم أن حالة Kaiya خطيرة، وأن مخيخها، وهو الجزء من الدماغ الذي يتحكم في المهارات الحركية الدقيقة والكبيرة، متضرر، وأنها ستحتاج إلى قدر كبير من الرعاية والدعم الإضافيين. كان بإمكان فريق Fountain أن ينسحب في تلك المرحلة، لكنه فعل العكس تمامًا. انخرطوا بكل جوارحهم، مدفوعين بشغفهم لمساعدة هذه الصغيرة على النمو، مهما كانت العقبات. لم يروا أي حدود لما يمكن أن تحققه Kaiya. وقد أتاح لها هذا الجو الداعم والإيجابي للغاية والمنظم أن تزدهر رغم التحديات.
وفي الوقت نفسه، ظلت فاونتن مدركة تمامًا وواقعية بشأن مستقبل كايا والصعوبات المحتملة التي قد تواجهها مع تطور الحالة. ولتخفيف هذه التحديات المستقبلية، شجعونا ودعمونا لضمان إعداد خطة كايا للتعليم والرعاية الصحية (EHCP) قبل بدء المدرسة الابتدائية. وقد ساعدتنا إرشادات فاونتن وصبرهم ومعرفتهم العميقة بنظام التعليم والمدارس على اجتياز هذه العملية الصعبة.
نحن ممتنون للسيدة Arike وفريق Fountain. لقد تركوا أثراً عميقاً ودائماً في عائلتنا، وسيظلون دائماً جزءاً من فريقنا ويحظون بالتقدير.
Edge Grove
زرنا Edge Grove لأول مرة في عام 2018، عندما كانت Kaiya في الرابعة من عمرها. أُعجبنا كثيراً بموقع المدرسة الريفي، وقيمها الأساسية، وكيف انعكست هذه القيم بشكل طبيعي على الطلاب الذين التقيناهم. لكننا خشينا ألا يكون الموقع الممتد على 48 فداناً مناسباً لطفلة صغيرة تواجه تحديات جسدية. إلى أن التقينا برئيسة قسم ما قبل الإعدادي في المدرسة. أصغت إلينا باهتمام، وقدّمت رؤية بنّاءة، وأظهرت اهتماماً استثنائياً برعاية الطلاب، وخلصت في النهاية إلى قولها: «ما دامت Kaiya قادرة، فلتستمتع ببيئتنا الجميلة، وسنهتم نحن برعايتها». وقد أقنعنا هذا الوعد، الذي قُدّم بشغف وصدق، بأن Edge Grove هي المكان المناسب لـKaiya.
بعد مرور سبع سنوات، لا يزال هذا الالتزام راسخًا وقويًا. تحظى Kaiya كل يوم بالدعم واللطف والرعاية والتخطيط الفردي، في بيئة تشجعها على المشاركة والإسهام دون قيود. وإضافة إلى ذلك، لم تتردد المدرسة قط في إجراء تعديلات تضمن سهولة الوصول إلى مرافقها، كي تتمكن من التنقل فيها بأمان والاستمتاع بمحيطها.
على مر السنين، شاركت Kaiya مشاركة كاملة في الحياة المدرسية. وكان لمدرسة Edge Grove دور أساسي ومؤثر في تطورها ونموها. وقد واظبت على الحضور بمعدل حضور نموذجي، وكانت تصل كل صباح سعيدة. وشاركت Kaiya في جميع الدروس، بما فيها الفن والعلوم وتقنية المعلومات والتربية البدنية، مع تكييف بعضها بعناية. كما نمت لديها محبة للفنون الأدائية، وحصلت على أدوار في العروض المسرحية المدرسية، ومنها High School Musical وBugsy Malone. وهي معروفة ومحبوبة في مجتمع المدرسة لما تتمتع به من مرونة وابتسامة معدية. ويُعد نجاح Kaiya شهادة حقيقية على جهود جميع العاملين والطلاب في هذه المدرسة الرائعة، Edge Grove، التي تشكل جزءًا أساسيًا وعزيزًا من فريقنا.
