Hallo zusammen, mein Name ist Kaiya und ich werde euch ein bisschen über mich erzählen.

Als ich im September 2014 geboren wurde, schien alles in Ordnung. Doch im Kindergarten bemerkten meine Eltern und Erzieherinnen, dass etwas nicht stimmte. Ich schlurfte eher auf dem Po als zu krabbeln und konnte mich nicht hochziehen. Ich lernte sehr spät laufen und war unsicher auf den Beinen. Meine Hände und Finger zitterten, wenn ich versuchte, etwas aufzuheben oder darauf zu zeigen. Damals verstanden sie mein Problem nicht wirklich.

Als ich etwa zwei Jahre alt war, musste ich ins Krankenhaus zu Untersuchungen. Ich hatte ein MRT und wurde sogar operiert, wobei eine Muskel- und Hautbiopsie durchgeführt wurde. Ich blieb zwei Nächte im Krankenhaus. Eine Zeit lang wussten die Ärzte nicht, was mit mir los war, außer dass mein Kleinhirn geschädigt war. Das Kleinhirn befindet sich im Hinterkopf und hilft dabei, Signale vom Gehirn an Beine und Arme zu senden.

Im August 2018, als ich fast vier Jahre alt war, erhielten wir endlich die Diagnose. Wir erfuhren, dass ich ein defektes Gen namens NKX6-2 habe, das spastische Ataxie verursacht. Gene beeinflussen jede einzelne Zelle unseres Körpers und tragen maßgeblich dazu bei, wer wir sind; sie bestimmen sogar unsere Augenfarbe.

Die spastische Ataxie erschwert mir vieles. Ich habe Gleichgewichtsstörungen und kann daher weder gehen, stehen, rennen, springen noch hüpfen. Außerdem leide ich unter einem Intentionstremor, was bedeutet, dass meine Hände stark zittern, wenn ich etwas tun möchte, zum Beispiel ein Tablett halten.

Auch wenn manches schwierig ist, bekomme ich viel Unterstützung. Meine Freunde sind großartig. Meine Lehrer in der Schule unterstützen mich sehr und sind fantastisch – sie helfen mir beim Schreiben, beim Wechseln und bei Aktivitäten im Freien. Ich benutze außerdem einen Rollator und einen Rollstuhl und mache Dehnübungen, um meinen Körper zu stärken. Ich habe sogar eine beschwerte Handschlaufe, die mir bei meinem Zittern hilft.

In der Schule freue ich mich immer, wenn meine Freunde mir helfen, Dinge zu holen, an die ich nicht herankomme, und ich liebe es, wenn wir zusammenarbeiten. Oft kommen sie zu mir und spielen mit mir, weil ich nicht zu ihnen rennen kann, und das weiß ich sehr zu schätzen. Deshalb bin ich dankbar und hoffe, dass sie das auch weiterhin tun!

Ich habe großes Glück, eine Schule wie Edge Grove besuchen zu dürfen. Obwohl ich einen Rollator und einen Rollstuhl benutze, kann ich mich auf dem Schulgelände sicher bewegen, ohne Stufen oder Unebenheiten überwinden zu müssen. Ich liebe die darstellenden Künste und kann an jeder einzelnen Theaterproduktion teilnehmen. All das wäre ohne meine fantastischen Lehrerinnen und Lehrer nicht möglich. Sie sind so freundlich, geduldig und hilfsbereit. Sie machen Edge Grove zu einer ganz besonderen Schule.

Und weißt du was? Es gibt noch mehr! Mama gibt mir Eis, wenn meine Beine weh tun! Alle um mich herum sind sehr lieb und helfen mir immer. Ich muss bei Regen nicht zum Spielen rausgehen und werde deshalb nicht so nass wie die anderen Kinder – ein echter Vorteil! Und wenn ich im Great Ormond Street Hospital bin, sehe ich viele Kinder, denen es viel schlechter geht als mir. Das hilft mir, dankbar für das zu sein, was ich habe.

Meine Familie und ich setzen uns sehr dafür ein, eine Heilung für mich und andere Kinder mit ähnlichen Problemen zu finden. Die Wissenschaftler hoffen, eine Gentherapie zu entwickeln. Ich glaube fest daran, dass es funktionieren wird, und das bedeutet, dass ich in Zukunft vielleicht wieder laufen und rennen kann. Die Forschung findet in London und Amerika statt. Ich freue mich sehr auf den Gedanken, dass ich mich in ein paar Jahren vielleicht wieder leichter fortbewegen kann.