Forschungsteam
Im Zentrum unserer Mission, NKX6-2 zu heilen, stehen international renommierte Wissenschaftler, Akademiker und anerkannte Forscher von Weltrang. An angesehenen Institutionen weltweit – darunter das University College London (UCL), das UT Southwestern Medical Center (UTSW) in Dallas, die Universität Laval in Kanada und die Universität Lissabon in Portugal – leisten diese Spitzenteams Pionierarbeit in der fortschrittlichen Genetik, die die Zukunft der Leukodystrophie-Behandlung verändern wird.
Während unser klinisches und therapeutisches Betreuungsteam die Patienten in der Gegenwart unterstützt, konzentriert sich dieses außergewöhnliche Forschungsnetzwerk vollständig auf die Zukunft: die Umsetzung bahnbrechender Erkenntnisse aus dem Labor in gezielte, lebensrettende Gentherapien.
Zum Forschungsteam gehören außerdem hochgeschätzte Berater und Partner, die den ersten Forschungsaufruf koordiniert haben, Zugang zu wissenschaftlichen Beiräten ermöglichen und die laufenden Projektmeilensteine verwalten.
Sie beraten Sie hinsichtlich der Weiterentwicklung der Gentherapie in den verschiedenen Phasen der Wirksamkeits- und Sicherheitsprüfung sowie der strengen Zulassungsverfahren. Dies erfordert die Erstellung fachkundiger Dokumentationen, die tiefgreifende Analyse und Auswertung von Laborergebnissen sowie ein fundiertes Verständnis wissenschaftlicher Publikationen – Kompetenzen, die dieser Beratungsansatz für unsere Mission mitbringt.
Dr. Viorica Chelban und Professor Henry Houlden leiteten die Forschungsgruppe am University College London (UCL), die ursprünglich entdeckte, dass Mutationen im NKX6-2-Gen eine progressive spastische Ataxie und Hypomyelinisierung verursachen (Spastische Ataxie 8 / SPAX8).
Ihre bahnbrechende Arbeit mit dem Titel „Mutationen im NKX6-2-Gen verursachen progressive spastische Ataxie und Hypomyelinisierung“ wurde im Juni 2017 in der renommierten medizinischen Fachzeitschrift Brain veröffentlicht.
Dr. Viorica Chelban
Klinischer Akademiker und Neurologe, UCL Queen Square Institute of Neurology
Dr. Viorica Chelban ist spezialisiert auf translationale Forschung, Genomik und die Entdeckung von Biomarkern bei seltenen neurodegenerativen Erkrankungen. Sie war die Hauptforscherin und Erstautorin der bahnbrechenden Studie aus dem Jahr 2017, die erstmals NKX6-2-Mutationen als Ursache für progressive spastische Ataxie und hypomyelinisierende Leukodystrophie identifizierte. Dr. Chelban teilt ihre Zeit zwischen der Durchführung zukunftsweisender Grundlagenforschung am University College London (UCL) und der Behandlung von Patienten in den neurogenetischen Kliniken des National Hospital for Neurology and Neurosurgery in London auf. Ihr Ziel ist es, die Lücke zwischen genetischer Forschung und praktischer, personalisierter Medizin für Patienten mit extrem seltenen Erkrankungen zu schließen.
Professor Henry Houlden
Professor für Neurologie und Neurogenetik, UCL Queen Square Institut für Neurologie
Professor Henry Houlden ist ein weltweit anerkannter Experte auf dem Gebiet der Neurogenetik und klinischen Neurologie. Seine Forschung konzentriert sich auf die Aufklärung der genetischen Architektur und der molekularen Mechanismen seltener neurodegenerativer Erkrankungen und Bewegungsstörungen. Im Jahr 2017 entdeckte seine Forschungsgruppe am University College London (UCL) den Zusammenhang zwischen biallelischen Mutationen im NKX6-2-Gen und schwerer Hypomyelinisierung des zentralen Nervensystems. Neben seinem umfangreichen Forschungsprogramm, zu dem auch die Leitung großangelegter Sequenzierungsprojekte wie dem 100.000-Genomes-Projekt gehört, ist er als beratender Neurologe am National Hospital for Neurology and Neurosurgery tätig.
Professor Jacques P. Tremblay
Professor für Molekulare Medizin, Medizinische Fakultät, Universität Laval
Professor Jacques P. Tremblay ist ein international anerkannter Experte auf dem Gebiet der Zell- und Gentherapien für Erbkrankheiten. Seine wegweisende Forschung konzentriert sich auf die Anwendung modernster CRISPR- und PRIME-Editierungstechnologien zur direkten Korrektur genetischer Defekte. An der Universität Laval schloss Professor Tremblays Team wichtige präklinische Studien zur Korrektur spezifischer Punktmutationen im NKX6-2-Gen ab, das für die spastische Ataxie Typ 8 (SPAX8) verantwortlich ist. Als einer der führenden Forscher Kanadas im Bereich der Molekularmedizin verfolgt er das Ziel, gezielte Gentherapien zu entwickeln, die mutierte Gene reparieren und lebensverändernde Behandlungen für Familien mit seltenen neuromuskulären Erkrankungen ermöglichen.
Dr. Federico Herrera
Assistenzprofessor und Leiter des Labors für Zellstruktur und -dynamik, Fakultät für Naturwissenschaften, Universität Lissabon
Dr. Federico Herrera ist ein führender Zell- und Molekularbiologe, der sich auf die Dynamik neurodegenerativer und seltener Erkrankungen des zentralen Nervensystems spezialisiert hat. Sein Labor konzentriert sich auf die Entwicklung fortschrittlicher molekularer Werkzeuge und lebender Zellmodelle, um zu entschlüsseln, wie genetische Fehler das Verhalten von Proteinen verändern. In wegweisender Forschung hat Dr. Herreras Team die genauen strukturellen Folgen von NKX6-2-Mutationen untersucht und erforscht, ob die spastische Ataxie Typ 8 (SPAX8) sich wie eine Störung der Proteinfaltung und -aggregation verhält. Durch die Anwendung neuartiger Techniken wie der Proteinkomplementation verfolgt er das Ziel, innovative Wege zu finden, um die volle Funktion des Transkriptionsfaktors NKX6-2 in Zellen wiederherzustellen und so den Weg für gezielte therapeutische Interventionen für Patienten und deren Familien zu ebnen.
n-Lorem Foundation
Gemeinnützige Forschungsorganisation & ASO-Technologiepioniere
Die n-Lorem Foundation ist eine einzigartige gemeinnützige Organisation, die sich der Entwicklung und Bereitstellung personalisierter Antisense-Oligonukleotid-(ASO)-Medikamente für Patienten mit extrem seltenen Mutationen widmet. In Zusammenarbeit mit n-Lorem führten wir eine umfassende wissenschaftliche Bewertung durch, um zu prüfen, ob die ASO-Technologie zur Behandlung von NKX6-2-Mutationen eingesetzt werden kann. Obwohl die detaillierte Analyse letztendlich ergab, dass die spezifischen molekularen Mechanismen von NKX6-2 für einen ASO-basierten Therapieansatz ungeeignet sind, lieferte die Expertenbewertung unserer Community wertvolle Erkenntnisse.
Dr. Steven Gray
Professor für Pädiatrie und Direktor der UTSW Viral Vector Facility, UT Southwestern Medical Center
Dr. Steven Gray ist ein international anerkannter Pionier auf dem Gebiet der Gentherapie und spezialisiert auf die Entwicklung von Adeno-assoziierten Virus (AAV)-Vektorsystemen, die speziell auf das zentrale Nervensystem zugeschnitten sind. Seine Forschung konzentriert sich auf die Optimierung von Übertragungsmethoden, um gesunde, funktionelle Gene sicher und direkt in Gehirn- und Rückenmarkszellen zu transportieren. An der UT Southwestern leitet Dr. Grays Labor wichtige präklinische Forschung zur Machbarkeit einer AAV-basierten Gentherapie speziell für NKX6-2-Mutationen (Spastische Ataxie 8 / SPAX8). Mit seiner nachweislichen Erfolgsbilanz bei der Übertragung von Laborergebnissen in klinische Studien der ersten Generation für verschiedene seltene neurologische Erkrankungen ist sein oberstes Ziel, eine sichere, wirksame und dauerhafte Gentherapie zu entwickeln, die die Ursache von NKX6-2 für Patienten und ihre Familien behandelt.
Dr. Xin Chen
Assistenzprofessorin in der Abteilung für Pädiatrie am UT Southwestern Medical Center.
Dr. Xin Chen trat 2018 der Fakultät der UT Southwestern bei, nachdem sie mehr als 20 Jahre im medizinischen Bereich tätig war.
Dr. Chen erwarb seinen medizinischen Abschluss 1986 am North China Coal Medical College und 1989 einen Master in Pathophysiologie am Hengyang Medical College. Im Jahr 2000 promovierte er in Biosignal-Pathophysiologie an der Universität Kobe in Kobe, Japan. Anschließend absolvierte er ein Forschungsstipendium an der Case Western Reserve University.
Dr. Chen, der bereits mehrere Forscherpreise für seine Forschungsleistungen erhalten hat, konzentriert seine wissenschaftlichen Bemühungen auf die Entwicklung von Gentherapien auf Basis von Adeno-assoziierten Viren (AAV) für neurologische Erkrankungen mit dem Ziel, präklinische Ergebnisse in klinische Studien zu übertragen.
Dr. Julie Greenfield & Ataxia UK
Forschungsleiter, Ataxia UK (Führende nationale medizinische Forschungsorganisation)
Ataxia UK ist die führende nationale Wohltätigkeitsorganisation, die sich der Finanzierung fundierter medizinischer Forschung zur Entwicklung von Therapien und Heilmitteln für progressive Ataxien widmet. Als wir 2019 zum ersten Mal an der Ataxia UK-Konferenz teilnahmen, herrschte bei uns völlige Informationslosigkeit und Hoffnungslosigkeit. Die Forschungsleiterin der Organisation, Dr. Julie Greenfield, veränderte unsere Sichtweise grundlegend, indem sie uns die Augen für die Möglichkeiten öffnete und einen weltweiten Forschungsaufruf initiierte, von dem wir zuvor nichts gewusst hatten.
In den vergangenen sieben Jahren waren Julie und das Team von Ataxia UK zentrale Kooperationspartner. Sie haben uns kontinuierlich strategisch beraten, die Projektleitung übernommen und uns in allen Entwicklungsphasen den Zugang zu ihrem wissenschaftlichen Beirat ermöglicht. Dadurch konnten wir ein organisiertes, globales Forschungsnetzwerk für NKX6-2 aufbauen.
Terry Pirovollakis
Terry und sein Team von Elpida Therapeutics sind unsere vertrauenswürdigen Berater. Sie sind beauftragt, unsere Mission bis zur klinischen Anwendung voranzutreiben. Terry ist eine herausragende und hochangesehene Persönlichkeit in diesem Spezialgebiet der Wissenschaft und hat sich einen exzellenten Ruf erworben, indem er Gentherapien für seltene Erkrankungen schnell und effektiv weiterentwickelt hat. Als Vater hat Terry den gesamten Weg von der Diagnose bis zur Heilung selbst miterlebt.
Am 2. April 2019 erhielten Terry und Georgia Pirovolakis die herzzerreißende Nachricht, dass bei ihrem jüngsten Sohn Michael eine seltene Erbkrankheit namens SPG50 diagnostiziert worden war. Man riet ihnen, nach Hause zu gehen, ihn zu lieben und ihm ein möglichst gutes Leben zu ermöglichen, da es keine Behandlungsmöglichkeiten gab, um die Lähmung zu verhindern, mit der er letztendlich konfrontiert sein würde. Dies war der Beginn des unermüdlichen Strebens der Familie Pirovolakis nach einer besseren Zukunft für Michael und andere Kinder und Familien weltweit, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Diese Suche führte schließlich zur Gründung von Elpida Therapeutics.
Klinisches und therapeutisches Betreuungsteam
Für Personen, die sich mit NKX6-2 auseinandersetzen, ist eine umfassende, tägliche therapeutische Betreuung von entscheidender Bedeutung für den Erhalt ihrer körperlichen und geistigen Gesundheit.
Unser engagiertes Team aus Gesundheitsexperten ist eine unschätzbare Stütze. Durch strukturierte Physiotherapie-, Hydrotherapie- und Ergotherapieprogramme haben sie Patienten wie Kaiya direkt befähigt, bemerkenswerte Fortschritte in ihrer körperlichen Stärke zu erzielen. Ebenso wichtig ist die mentale und emotionale Widerstandsfähigkeit, die durch kontinuierliche Kommunikation, Beratung zum Wohlbefinden und seelsorgerische Unterstützung vor Ort gefördert wird.
Diese Versorgung wird durch erstklassige, hochspezialisierte neurologische und orthopädische Überwachung im Great Ormond Street Hospital und im Royal National Orthopaedic Hospital in London unterstützt.
Wir sind überzeugt, dass die besten Ergebnisse – und die größte Hoffnung – aus einer engen Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Therapeuten und Familien entstehen. Diese kontinuierliche Betreuung ist unerlässlich. Auf dem Weg zu einer bahnbrechenden Gentherapie haben Patienten, die körperlich fit geblieben sind, aktiv Sport getrieben haben und eine positive Lebenseinstellung bewahren, die besten Erfolgsaussichten.
Andrea K Clarke MBE
Staatlich anerkannte Kinderphysiotherapeutin
Andrea ist ein unverzichtbarer Teil unseres Teams und verfügt über mehr als drei Jahrzehnte Erfahrung in der Kinderheilkunde, die sie im staatlichen Gesundheitssystem (NHS), in der privaten Praxis und im gemeinnützigen Sektor gesammelt hat. Sie ist spezialisiert auf Entwicklungsverzögerungen, Zerebralparese und den Übergang ins junge Erwachsenenalter (0–19 Jahre) und hat ihr Berufsleben der Stärkung von Kindern mit körperlichen Behinderungen gewidmet.
Andrea zeichnet sich durch ihre Bescheidenheit aus. Zu ihren visionären Leistungen zählen ihre Tätigkeit als leitende NHS-Beraterin, ihre Mitarbeit in einem wichtigen Gremium der Association of Paediatric Chartered Physiotherapists sowie die Gründung der renommierten Kinderhilfsorganisation Playskill. 2018 wurde Andrea von Ihrer verstorbenen Majestät Königin Elizabeth II. für ihre außergewöhnlichen Verdienste um Kinder und Jugendliche mit dem MBE ausgezeichnet.
Dr. Hecate Diaz
Leitender Kinderarzt und klinischer Leiter für die ambulante Kindergesundheit, Central and North West London NHS Foundation Trust
Dr. Hecate Diaz ist leitende Oberärztin für Kinderheilkunde mit Schwerpunkt auf neurologischen Entwicklungsstörungen und der umfassenden Betreuung komplexer neurologischer Erkrankungen. Als klinische Leiterin für die ambulante Kindergesundheit in Harrow arbeitet Dr. Diaz an der Schnittstelle multidisziplinärer Versorgung und pflegt enge Kontakte zu Familien, Schulen, Therapieeinrichtungen und spezialisierten Kliniken wie dem Great Ormond Street Hospital (GOSH), um die alltäglichen Auswirkungen seltener genetischer Erkrankungen zu bewältigen. Durch die Bereitstellung essenzieller, lokaler und gemeindenaher klinischer Versorgung stellt sie sicher, dass Patienten mit seltenen Erkrankungen wie NKX6-2 eine koordinierte medizinische Betreuung, notwendige Therapien und eine engagierte, langfristige Unterstützung in ihrer körperlichen und entwicklungsbezogenen Entwicklung direkt in ihrem gewohnten Umfeld erhalten.
Professor Deborah Eastwood
Professorin Deborah Eastwood ist eine international anerkannte Expertin für Kinderorthopädie am Royal National Orthopaedic Hospital (RNOH) und am Great Ormond Street Hospital (GOSH). Sie ist als Oberärztin am RNOH Stanmore und am GOSH tätig und gleichzeitig außerordentliche Professorin am University College London (UCL). Ihre Spezialgebiete sind die Behandlung komplexer Erkrankungen des Bewegungsapparates, Wachstumsstörungen und neuromuskulärer Erkrankungen bei Kindern. Professorin Eastwood bietet eine umfassende orthopädische Betreuung mit dem Fokus auf den Erhalt der Mobilität, die Förderung der strukturellen Entwicklung und die Behandlung der komplexen körperlichen Auswirkungen seltener Erkrankungen wie NKX6-2. Ihre langjährige klinische Erfahrung und ihr Engagement für eine patientenzentrierte Versorgung gewährleisten, dass die langfristige physiotherapeutische und chirurgische Behandlung nahtlos in den Gesamtbehandlungsplan des Patienten integriert wird.
Dr. Marios Kaliakatsos
Beratender Kinderneurologe, Great Ormond Street Hospital (GOSH)
Dr. Marios Kaliakatsos ist ein hochspezialisierter Facharzt für Kinderneurologie mit umfassender Expertise in komplexen neurologischen Entwicklungsstörungen, neuromuskulären Erkrankungen und seltenen genetischen Erkrankungen. Seit über einem Jahrzehnt betreut Dr. Kaliakatsos Kaiya als behandelnder Neurologe und begleitet sie langfristig mit einem sehr individuellen Ansatz. Er verbindet erstklassige medizinische Expertise mit außergewöhnlicher seelsorgerischer Betreuung und stellt so sicher, dass die medizinischen und emotionalen Bedürfnisse der Patientin und ihrer Familie während des gesamten Behandlungsverlaufs optimal unterstützt werden. Sein engagiertes und langjähriges Eingreifen ermöglicht ihm eine wichtige klinische Perspektive auf den Umgang mit den alltäglichen Herausforderungen und dem Fortschreiten der Erkrankung.
Lynsay Macfarlane-Shaw
Fachtherapeut für Ergotherapie
Lynsay Macfarlane-Shaw ist eine engagierte und hochqualifizierte Fachtherapeutin für Ergotherapie mit umfassender Expertise in den Bereichen neurologische Beeinträchtigungen, Rehabilitation und komplexes Haltungsmanagement. Ihr Fokus liegt auf der Förderung der funktionellen Selbstständigkeit, der Berücksichtigung sensorischer und körperlicher Bedürfnisse sowie der optimalen Einbindung der Patienten in den Alltag. Lynsay erstellt fachkundige Gutachten für Spezialgeräte, Assistenztechnologien und Wohnraumanpassungen und stellt so sicher, dass das Umfeld optimal auf die Bedürfnisse der Patienten im Rahmen der Langzeitpflege abgestimmt ist. Ihr ganzheitlicher, patientenzentrierter Ansatz trägt maßgeblich zur Verbesserung der Sicherheit, des Komforts und der allgemeinen Lebensqualität von Patienten bei, die aufgrund ihrer Erkrankungen mit Herausforderungen konfrontiert sind.
Kalpana Sanghrajka
Staatlich anerkannter Physiotherapeut und Klinischer Direktor
Kalpana Sanghrajka ist eine erfahrene, staatlich anerkannte Physiotherapeutin mit Spezialisierung auf Neurophysiotherapie für Kinder und Erwachsene, komplexe körperliche Behinderungen und Langzeitrehabilitation. Als festes Mitglied unseres Behandlungsteams bietet sie individuell abgestimmte, manuelle Physiotherapie an, die darauf abzielt, die Mobilität zu optimieren, den Muskeltonus zu verbessern und die Gelenkbeweglichkeit zu erhalten. Kalpana verbindet fundierte klinische Expertise mit einem einfühlsamen, patientenzentrierten Ansatz und arbeitet eng mit den Familien zusammen, um wichtige Strategien für den Alltag umzusetzen. Ihr langjähriges Engagement stellt sicher, dass Menschen mit seltenen neurologischen Erkrankungen wie NKX6-2 die notwendige Unterstützung erhalten, um ihre funktionelle Unabhängigkeit und ihre Lebensqualität insgesamt zu verbessern.
Lauren Weinstein
Staatlich anerkannter Physiotherapeut
Lauren ist eine engagierte, leidenschaftliche und fleißige Kinderphysiotherapeutin, die sich mit großem Einsatz der Arbeit mit Kindern und Jugendlichen widmet. Sie ist spezialisiert auf die Betreuung von Kindern und Jugendlichen von der Geburt bis zum 19. Lebensjahr und verfügt über umfassende Kompetenzen in der Beurteilung, Behandlung und dem Management eines breiten Spektrums an Beschwerden. Darüber hinaus begleitet sie junge Patienten beim Übergang in die Erwachsenenversorgung. Lauren setzt sich für eine evidenzbasierte, ganzheitliche Therapie ein und bildet sich regelmäßig in Fortbildungen weiter, um stets auf dem neuesten Stand zu bleiben. Sie arbeitet sowohl selbstständig als auch im interdisziplinären Team hervorragend und arbeitet eng mit Familien und anderen medizinischen Fachkräften zusammen, um optimale Behandlungsergebnisse zu erzielen. Ihre vielseitige Erfahrung umfasst die Bereiche Akutkrankenhäuser, ambulante Kliniken, Hausbesuche und Bildungseinrichtungen wie Kindergärten, Schulen und Hochschulen. Lauren ist ein unverzichtbarer Teil unseres Teams.
Bildungs- und Seelsorgeteam
Wir hatten das große Glück, Kaiya ganztägig in den Kindergarten und die Schule schicken zu können – ein Privileg, das, wie wir wissen, vielen Familien mit NKX6-2 oder ähnlichen Erkrankungen nicht zuteilwird.
Unsere Erfahrungen mit Kaiyas Bildungseinrichtungen waren durchweg außergewöhnlich; sie boten uns ein echtes zweites Zuhause und haben unserer ganzen Familie großartige Unterstützung geboten. Wir betrachten ihre Erzieherinnen und Erzieher als unverzichtbaren Teil unseres Teams.
Wir sind fest davon überzeugt, dass dieser Erfolg auf offener und transparenter Kommunikation beruht. Indem wir die Schule regelmäßig über Kaiyas Gesundheitszustand – sowohl über Fortschritte als auch über Rückschläge – informieren und die umfassende Rolle der Lehrkräfte respektieren, haben wir eine starke Partnerschaft aufgebaut. Die Lehrkräfte verbringen viel Zeit mit den Kindern und bieten so wertvolle Einblicke in deren akademische Stärken, Verhaltensmuster, soziale Dynamiken und sogar Vorlieben im Alltag, die Eltern sonst vielleicht verborgen blieben.
Eine respektvolle und koordinierte Partnerschaft zwischen Eltern und Lehrern ist ein integraler Bestandteil der kindlichen Bildung und erhöht naturgemäß die Chancen auf positive Ergebnisse.
Fountain Montessori
Kaiya besuchte die Fountain-Klinik von ihrem ersten bis zu ihrem vierten Lebensjahr. Tatsächlich waren es die Erzieherinnen der Einrichtung, die uns eines Morgens, als Kaiya etwa 18 Monate alt war, anriefen, um ihre Besorgnis über ihre körperliche Entwicklung auszudrücken. Obwohl wir wussten, dass sie Entwicklungsschritte verpasste, ermutigte uns diese frühe Intervention, frühzeitig mit der Fehlersuche und Therapie zu beginnen.
Ganz am Anfang unserer Reise, in den ersten Jahren im Kindergarten, hatten wir noch keine Diagnose. Wir wussten, dass Kaiyas Zustand ernst war, dass ihr Kleinhirn, der Teil des Gehirns, der die Fein- und Grobmotorik steuert, geschädigt war und dass sie viel zusätzliche Pflege und Unterstützung benötigen würde. Das Team von Fountain hätte an diesem Punkt aufgeben können. Doch sie taten genau das Gegenteil. Sie engagierten sich mit vollem Einsatz und waren fest entschlossen, dieses kleine Mädchen trotz aller Hindernisse zu fördern. In ihren Augen gab es keine Grenzen für das, was Kaiya erreichen konnte. In diesem fördernden, positiven und strukturierten Umfeld blühte Kaiya trotz aller Herausforderungen auf.
Gleichzeitig blieb Fountain sich Kaiyas Zukunft und der möglichen Schwierigkeiten, die mit dem Fortschreiten ihrer Erkrankung einhergehen könnten, stets bewusst und realistisch. Um diesen Herausforderungen vorzubeugen, ermutigten und unterstützten sie uns, sicherzustellen, dass Kaiyas Bildungs- und Gesundheitsplan (EHCP) vor ihrem Schuleintritt erstellt wurde. Fountains Beratung, ihre Geduld und ihre profunden Kenntnisse des Bildungs- und Schulsystems halfen uns, diesen schwierigen Prozess zu meistern.
Wir sind Frau Arike und dem Team von Fountain zu großem Dank verpflichtet. Sie haben einen tiefgreifenden und nachhaltigen Einfluss auf unsere Familie ausgeübt und werden immer als Teil unseres Teams gelten.
Edge Grove
Wir besuchten Edge Grove zum ersten Mal 2018, als Kaiya vier Jahre alt war. Wir waren tief beeindruckt von der ländlichen Umgebung, den Kernwerten der Schule und wie selbstverständlich diese Werte von den Schülern gelebt wurden. Allerdings machten wir uns Sorgen, ob ein 19 Hektar großes Gelände für ein kleines Kind mit körperlichen Einschränkungen geeignet wäre. Bis wir die Leiterin der Vorschule kennenlernten. Sie hörte aufmerksam zu, bot eine konstruktive Perspektive, zeigte ein außergewöhnliches Einfühlungsvermögen und sagte schließlich: „Solange Kaiya kann, soll sie unsere wunderschöne Umgebung genießen – wir kümmern uns um sie.“ Dieses Versprechen, das mit so viel Leidenschaft und Herzlichkeit ausgesprochen wurde, überzeugte uns, dass Edge Grove der richtige Ort für Kaiya war.
Auch sieben Jahre später ist dieses Versprechen ungebrochen. Kaiya wird jeden Tag mit Freundlichkeit, individueller Förderung und Fürsorge unterstützt und in einem Umfeld gefördert, in dem sie uneingeschränkt zur Teilnahme und zum Mitwirken ermutigt wird. Darüber hinaus hat die Schule nie gezögert, barrierefreie Umbauten auf dem gesamten Schulgelände vorzunehmen, damit sie sich sicher bewegen und ihre Umgebung genießen kann.
Über die Jahre hat sich Kaiya voll und ganz in das Schulleben integriert. Edge Grove hat eine entscheidende und prägende Rolle in ihrer Entwicklung gespielt. Sie hat eine vorbildliche Anwesenheitsquote und kommt jeden Morgen gut gelaunt zur Schule. Kaiya hat an allen Unterrichtsstunden teilgenommen, darunter Kunst, Naturwissenschaften, Informatik und Sport, von denen einige speziell angepasst wurden. Sie hat eine Leidenschaft für die darstellenden Künste entwickelt und Rollen in Schultheaterproduktionen wie „High School Musical“ und „Bugsy Malone“ erhalten. Innerhalb der Schulgemeinschaft ist sie für ihre Widerstandsfähigkeit und ihr ansteckendes Lächeln bekannt und geschätzt. Kaiyas Erfolg ist ein wahrer Beweis für die hervorragende Arbeit aller Mitarbeiter und Schüler dieser großartigen Schule, Edge Grove – ein unverzichtbarer und geschätzter Teil unseres Teams.
